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Jan 13, 2024

Un antropólogo acepta un niño nacido diferente

En su libro que explora la antropología y su tratamiento de la discapacidad, el Prof. Thomas Pearson describe una visita a la Feria Estatal de Minnesota y reflexiona sobre las formas en que las ferias agrícolas y las ferias mundiales

En su libro que explora la antropología y su tratamiento de la discapacidad, el profesor Thomas Pearson describe una visita a la Feria Estatal de Minnesota y reflexiona sobre las formas en que las ferias agrícolas y las ferias mundiales han promovido ideas sobre la "aptitud" humana que tenían sus raíces en la eugenesia. (Foto cortesía de la Feria Estatal de Minnesota)

Cuando nació su segundo hijo, Thomas Pearson quedó desconcertado por un resultado inesperado. Él y su pareja, Tiffani Taggart, tuvieron una hija recién nacida con rasgos físicos asociados al síndrome de Down, lo que llevó a su médico a recomendar un análisis de sangre que una semana después confirmó la anomalía genética responsable de la enfermedad.

Para Pearson, profesor de antropología y presidente del departamento de antropología de la Universidad de Wisconsin-Stout en Menomonie, el evento desencadenó una avalancha de dolor al sentir que el mundo se salía de su eje.

La curiosidad siguió cuando comenzó a cuestionar su propia reacción. “Aquí estaba yo, un experto en una disciplina que estudia y celebra la diversidad de la humanidad, luchando por aceptar a un niño que nació diferente”, escribe Pearson en su nuevo libro, “An Ordinary Future: Margaret Mead, the Problem of Disability”. , y un niño nacido diferente” (University of California Press, 222 páginas).

A partir de la profunda desesperación que fue su primera reacción, Pearson desarrolló “un profundo amor y aprecio” por su hija, Michaela, tal como es, dijo en una entrevista. “No tomó mucho tiempo llegar a este punto. No quisiera que fuera de otra manera”.

El libro entrelaza memorias personales íntimas y análisis académico. Es tanto la historia de cómo él y Taggart enfrentaron su nueva realidad como padres como la turbia historia del campo académico que eligieron.

Los primeros antropólogos ayudaron a popularizar las teorías racistas; sus sucesores repudiaron esas ideas, pero durante décadas no lograron otorgar humanidad plena a las personas con discapacidades, especialmente discapacidades cognitivas y del desarrollo.

Pearson dijo que escribió el libro para múltiples audiencias.

Para padres de niños con síndrome de Down o niños con otras discapacidades; buscó “explorar mi propia experiencia personal y escribir sobre ella de una manera que fuera significativa para ellos”, dijo. Y para otros antropólogos y estudiantes, ha tratado de confrontar con franqueza “la historia de las ideas culturales sobre el síndrome de Down y la discapacidad [en] mi propia profesión”.

El libro de Pearson ilustra cómo las ideas sobre la discapacidad cognitiva que fueron moldeadas por los antropólogos en el siglo XIX continúan teniendo un débil eco en el siglo XXI, incluso cuando la propia antropología se alejó de esas ideas en el siglo intermedio.

En el siglo XIX, escribe Pearson, "muchos de los primeros antropólogos especularon sobre las fijas divisiones 'étnicas' o 'raciales' de la humanidad, vistas a través de la lente de la jerarquía racial". Estas ideas se extendieron a la medicina, la psicología y otros campos.

Al síndrome de Down alguna vez se le llamó “mongolismo” porque muchas personas con síndrome de Down tienen una forma de ojos asociada con los asiáticos. Los médicos blancos asumieron que los asiáticos, los negros y otros que no eran blancos representaban etapas anteriores e inferiores de la evolución humana. Las diferencias raciales se asociaron con la "débil mental" y la "deficiencia mental" se vinculó con "comportamientos inmorales que van desde el alcoholismo y la criminalidad hasta la promiscuidad sexual", escribe Pearson.

El paradigma también ayudó a impulsar el crecimiento de la eugenesia: la creencia de que la población podía “mejorarse” controlando a quién se le permitiría reproducirse y a quién no, una creencia que se alineaba con esas ideas de jerarquía racial y se volvió central para la Ideología nazi.

A lo largo del siglo XX, una nueva generación de antropólogos dejó de interpretar la diversidad humana como algo biológicamente determinado. Franz Boas, de la Universidad de Columbia, argumentó que las distinciones que se habían aplicado a categorías raciales rígidamente definidas no tenían sentido y que la cultura, no la genética, era la raíz de las diferencias en el comportamiento de los grupos humanos.

Sus estudiantes ayudaron a transformar la antropología en el campo que es hoy, centrado en el estudio de la cultura: “comportamientos, normas y creencias aprendidos que hacen que un pueblo sea único”, como Pearson define el concepto en su libro. Una de esas estudiantes, Margaret Mead, se volvió muy influyente al ayudar a popularizar la antropología entre el público en general.

“Hoy en día se la conoce como una especie de intelectual renegada a principios del siglo XX”, dijo Pearson. Pero aunque ella y sus colegas desafiaron la eugenesia y el determinismo racial de sus predecesores, "realmente no tenían mucho que decir sobre la discapacidad".

En 1944, Mead –que ya había dejado una huella tanto en la antropología como en la conciencia popular por “defender formas alternativas de ser humano”, escribe Pearson– aconsejó a su amigo, el psicólogo infantil pionero Erik Erikson, que él y su esposa debían poner sus Hijo pequeño nacido con síndrome de Down en una institución.

Pearson escribe que “esta historia me toca muy de cerca” como antropólogo y padre de un niño con síndrome de Down. Reconociendo la contradicción entre sus consejos a Erikson y su aceptación de la diversidad cultural, escribe sobre Mead: "El peso de su cultura era demasiado".

La narrativa del libro oscila entre la historia de los paradigmas, actitudes y prescripciones cambiantes para las personas con discapacidad intelectual y cognitiva y la historia de Pearson y su familia viendo crecer a su hija, Michaela.

Las anécdotas familiares ayudan a iluminar la compleja y a menudo oscura historia de cómo se veía a las personas con discapacidad. Un viaje a la Feria Estatal de Minnesota lleva a Pearson a reflexionar sobre cómo la eugenesia llegó a rincones aparentemente inofensivos, como los concursos de “familias más aptas” en ferias estatales y del condado hace cien años. Si bien aparentemente tenían como objetivo promover la atención médica pediátrica, estos eventos tenían un subtexto de “temas de herencia y reproducción controlada”, escribe.

Junto con las Ferias Mundiales de Chicago y St. Louis que se desarrollaron a principios del siglo pasado, "estos fueron eventos que tenían como objetivo celebrar el progreso industrial y científico, las tecnologías y los avances agrícolas", dijo Pearson.

Pero también exhiben a personas para demostrar “la evolución social de lo llamado primitivo a lo civilizado”, añadió. "En la sociedad estadounidense de finales del siglo XIX y principios del XX, los asistentes blancos a la feria se veían a sí mismos como el pináculo de la civilización, el progreso y la modernidad".

Pearson también escribe sobre la lucha legal que él y Taggart tuvieron con el distrito escolar de Michaela por su decisión de levantar la regla del uso de máscaras durante la pandemia de COVID-19, lo que los llevó a mantenerla en casa y no ir a la escuela cuando ellos y ella querían que ella pudiera. para asistir en persona.

Un juez de derecho administrativo finalmente dictaminó que debido a que Michaela había sido vacunada, “se consideraba seguro que asistiera a la escuela” incluso sin el uso obligatorio de mascarilla recomendado, escribe. El resultado demostró para él la importancia de defender los derechos de las personas con discapacidad “para hacer frente a un movimiento social peligroso y anticientífico que pone a todos los niños en mayor riesgo de sufrir daños y socava la salud pública”.

Las opiniones de Margaret Mead sobre la discapacidad evolucionaron en los años posteriores a que ella aconsejara a su amigo Erik Erikson que internara a su hijo pequeño con síndrome de Down en una institución. Pearson escribe que llegó a aliarse con el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad y con los derechos de los padres de niños con discapacidades del desarrollo que buscaban apoyo para cuidar a sus hijos en casa en lugar de enviarlos lejos.

"Creo que la antropología ha tardado en reconocer cuán fundamental es la discapacidad para lo que significa ser humano", dijo Pearson. “En las últimas décadas, los estudios sobre discapacidad como subcampo, tanto en la antropología como fuera de ella, han crecido y ganado legitimidad. Pero a menudo todavía se lo considera marginal. Así que creo que todavía queda mucho trabajo por hacer”.

Pearson ha llegado a considerar la discapacidad, en algunos sentidos, como una construcción social, del mismo modo que la antropología ha llegado a considerar la raza como una construcción social.

"Hay condiciones que son parte de la biología de las personas", dijo. “Pero si son o no objeto de prejuicios o discriminación, si se les niega o no el acceso a la atención médica o la plena inclusión, es una cuestión social. Esa es una cuestión de cómo nos estamos organizando como comunidad”.

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por Erik Gunn, examinador de Wisconsin 29 de agosto de 2023

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El editor adjunto Erik Gunn informa y escribe sobre el trabajo y la economía, políticas de salud y temas relacionados para el Wisconsin Examiner. Pasó 24 años como escritor independiente para Milwaukee Magazine, Isthmus, The Progressive, BNA Inc. y otras publicaciones, ganando premios por reportajes de investigación, redacción de artículos, cobertura de temas, redacción de negocios y comentarios.